Rencontrez les femmes inspirantes du magazine Bethesda pour 2023

"Salut. Je m'appelle Brooke et j'ai reçu un diagnostic terminal de SLA.

C'est ainsi que Brooke Eby, 34 ans, de North Bethesda, commence la plupart de ses histoires Instagram et TikTok. Mais les mots ont du mal à se concilier avec la jeune femme vibrante à l’écran.

Depuis qu'il a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de LouGehrig, en mars 2022, Eby est devenu l'un des visages les plus optimistes pour représenter une maladie neuromusculaire progressive avec peu de traitements, aucun remède et une mort certaine. Et elle a utilisé son attitude positive, son charisme et son sens des médias sociaux pour collecter des centaines de milliers de dollars – et ce n’est pas fini – pour la recherche sur la SLA.

« D'autres maladies ont des survivants qui peuvent aller rallier les troupes. …Avec la SLA, il n’y a pas de survivants », dit-elle.

Pendant les premiers mois qui ont suivi son diagnostic, Eby, responsable des partenariats chez Salesforce, une société de logiciels basée en Californie, admet qu'elle a passé son temps à « pleurer et à me mettre des M&M's au visage ».

Mais ensuite, elle a commencé à taper sur son téléphone une liste d’idées pour sensibiliser les jeunes générations à la maladie. Elle a partagé la liste avec sa mère, sa sœur et une de ses amies. Ils m’ont tous soutenu, dit-elle, « alors j’ai juste commencé à faire des vidéos ».

Eby, diplômée du lycée Winston Churchill à Potomac et de l'université Lehigh en Pennsylvanie, a depuis publié des articles sur tout, des dangers des fréquentations en état de handicap aux vidéos d'elle grimaçant alors qu'elle avale Relyvrio, son médicament amer contre la SLA. Le médicament, approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis l'année dernière, est l'un des rares médicaments contre la SLA disponibles sur le marché.

Eby a publié des vidéos de son appartement tous les soirs du mois de mai, pendant le mois de sensibilisation à la SLA. Dans de nombreux clips, elle se penche de près et répond aux questions de ses abonnés, qui vont de stupides à profondément personnelles.

« Elle avait prérempli le champ de don sur Instagram avec cinq dollars », se souvient Carol Hamilton, vice-présidente du développement de l'ALS Therapy Development Institute, la plus grande organisation à but non lucratif au monde axée sur la recherche sur la SLA. « En quelques jours, elle a dépassé les 50 000 $ [en dons] », explique Hamilton.

Le même mois, Eby est apparu dans l'émission Today de NBC. Un couple anonyme a vu l'interview et lui a envoyé un message sur Instagram pour lui proposer une somme de 100 000 $. En six semaines environ, Eby a réussi à récolter plus de 225 000 $ pour la recherche d’un remède contre la SLA.

En juin, les Orioles de Baltimore ont approché Eby et lui ont demandé si elle lancerait le premier lancer de cérémonie avant un match contre les Blue Jays de Toronto. "Si je n'arrive pas à le lancer très bien, alors j'espère que ça se passera tellement mal que ça deviendra viral", a-t-elle déclaré au Bethesda Magazine la veille du match.

Par la suite, elle a posté une vidéo d'elle-même – vêtue d'un maillot Lou Gehrig – se dirigeant vers le monticule du lanceur dans son fauteuil roulant motorisé et souriant alors qu'elle lançait un lancer très impressionnant directement dans le gant du receveur.

"Brooke [est] capable d'atteindre l'extérieur de la communauté SLA en utilisant son humour et sa plateforme sociale pour présenter la SLA à un tout nouveau groupe de personnes d'une manière non intimidante", explique Hamilton, qui a réalisé à quel point Eby était spéciale après ses 25 ans. Jae, fille d'un an, a vu Eby être interviewé sur The Toast, un podcast populaire auprès des 20 et 30 ans, et a été submergée d'émotion.

Pour Hamilton, cela a eu un impact parce que : « Ce n'était pas moi qui parlais à ma fille d'une incroyable jeune femme atteinte de SLA. C'était ma fille… touchée et inspirée par [Eby] toute seule.

Aujourd'hui, Eby compte plus de 86 000 abonnés sur TikTok et plus de 73 000 abonnés sur Instagram, et ces chiffres sont en augmentation constante.

Par un après-midi ensoleillé de juin, assise dans son fauteuil roulant devant un café du Pike & Rose de North Bethesda, Eby continue de trouver des idées pour sensibiliser le public et récolter des fonds pour la recherche. Même si la maladie a laissé ses jambes paralysées, le haut de son corps et sa voix sont toujours forts.

Tout en sirotant son thé, elle dit qu'elle pourrait peut-être mener des interviews à la manière d'un homme de la rue, comme Billy Eichner de YouTube.